Tussen

Willem (spina bifida) is met vervroegd pensioen en ervaart dat invulling geven aan het dagelijks leven niet vanzelf gaat. Helga (ernstige vorm van reuma) gebruikt al 27 jaar een rolstoel, maar moet nog steeds bewijzen dat ze niet kan lopen. Een vrouw met cerebrale parese wil graag een kind en zich laten insemineren met donorzaad, maar haar verzoek wordt afgewezen omdat zorgverleners niet verwachten dat zij in staat is het kind te verzorgen. Willem, Helga en anderen delen hun ervaringen, wensen, behoeften, teleurstellingen en soms ook frustraties over het leven met een levenslange aandoening en vertellen hoe zij zich staande houden in een wereld die daar lang niet altijd op is ingericht. Soms zitten systemen in de weg, waardoor het stelsel een zorgmoeras lijkt. De zorgvrager past dan in geen enkel hokje; de afbakening staat tussen persoon en adequate ondersteuning. Hun aandoeningen hebben impact op relaties, seksualiteit en gezinsvorming, sociale activiteiten en werk. Terwijl zelfredzaamheid en onafhankelijkheid van personen met een langdurige beperking centraal staan in het beleid, zijn hun sociale rollen, identiteit en idealen nog steeds onderbelicht. In onderzoek en in onderwijs. Niet de zorg voor, maar het leven met een aandoening moet centraal staan. Dit vormt de basis van het lectoraat Ondersteuningsbehoeften: Levenslang & Levensbreed van Kenniscentrum Zorginnovatie. De lectorale rede van Sander Hilberink is een pleidooi voor een burgerschapsperspectief in de zorg voor en ondersteuning van mensen met een levenslange aandoening. Van ‘tussen’ naar ‘onderdeel’.